Юта Фрис (Uta Frith) делает эйблистский каминаут в Таймс

[Himera]

Alarika, если до бесконечности отодвигать, тогда вообще не будет нейротипичности, все станут аутистами :)
Медузу представила :)

[Phobos]

Фрис говорит, что именно эта инклюзивность означает, что «больше нет общего знаменателя для всех людей, которым диагностировано расстройство аутистического спектра (РАС)».
«Я боюсь, что спектр стал настолько универсальным, настолько расширился, что стал бессмысленным и больше не пригоден в качестве медицинского диагноза».

У меня в одном из пабликов завязалась дискуссия на эту тему. Способность её вести компетентно у меня сейчас не на высоком уровне из-за достаточно длительного периода без такого опыта. Но вот что получилось (копирую только свои тезисы, тезисы оппонентов пропускаю):

спойлер

Нельзя саму научную концепцию спектра аутизма мерять удачностью или неудачностью сложившейся практики слабой дифференциации отношения к диагностированным, относящимся к различным частям спектра.

Основное утверждение о РАС - это то, что РАС представляет собой расстройство развития. Это ключевая его особенность. Важно, что независимо от конкретной причины, эта причина оказывала влияние на развитие нейронных связей ещё нейропластичного и продолжавшего формироваться мозга с самого раннего детства, не позволив сформироваться нейротипичному когнитивно-эмоциональному профилю и соответствующим навыкам, а сформировала "стойкие нарушения социальной коммуникации и социального взаимодействия в различных контекстах" (раздел A диагностических критериев РАС по DSM-5):
1. Дефицит социально-эмоциональной взаимности;
2. Дефицит невербальных коммуникативных навыков;
3. Дефицит в развитии, поддержании и понимании взаимоотношений.
Одновременное наличие симптоматики, описанной в каждом из трёх подпунктов раздела A является обязательным для отнесения диагностируемого состояния к спектру аутизма, а также обязательным является дополнительное наличие минимум двух из четырёх признаков, описанных в разделе B "ограниченные, повторяющиеся модели поведения, интересов или деятельности".
Это одновременное наличие обязательных симптомов и объединяет всё разнообразие проявлений в единый спектр, распределённый по степени их тяжести. Спектральное распределение по степени тяжести проявлений, сформировавшихся в процессе раннего развития мозга под действием какого-то из факторов.
Ключевое утверждение о том, что РАС - расстройство развития, подразумевает, что решающий вклад в формирование похожей дефицитарной симптоматики, общей для всех аутистов, вносится на этапах развития нейронных связей, связанных с формированием социальных навыков и моделей поведения в раннем детстве. Какое бы ни было разнообразие причин и механизмов их действия, все они на этих этапах развития оказывают похожее (с точки зрения наблюдаемого результата) влияние на формирующийся мозг, формируя его аутичный профиль, описываемый в критериях диагностики. Такова научная концепция. И она не может зависеть, и не зависит от сложившейся практики диагностики и её практической пользы. Интервью Уты Фрит я пока не читал. Это не ответ на содержащиеся в нём утверждения, а мои соображения о концепции спектра аутизма.

Эта концепция (что РАС является расстройством развития) может оказаться всё же не верной, а наблюдаемый схожий дефицитарный аутичный профиль - случайным совпадением, но это надо показать: как именно действие различных причин приводит к формированию настолько похожего симптомокомплекса. И даже в этом случае я не вижу причин не объединить диагностируемые состояния с общими симптомами в единый спектр, распределённый по степени тяжести проявлений и необходимости в соответствующем степени тяжести уровне поддержки и адаптации.

Специально так подробно расписал - чтобы отделить саму концепцию спектра РАС от практической пользы объединения разных по степени тяжести состояний в спектр (отделить от бюрократического подхода).

Концепция спектра РАС опирается на выдвижение требующей детальной проработки и подтверждения научной гипотезы, что основной механизм возникновения наблюдаемых дефицитов социальной коммуникации и социального взаимодействия в различных контекстах является общим для всех, демонстрирующих аутичный когнитивно-эмоциональный профиль: нейронные связи, ответственные за социальную коммуникацию и социальное взаимодействие под действием мешающего их развитию фактора полноценно не формируются на тех этапах развития и в те сроки, в которые они должны сформироваться в норме (как у большинства), и уже не могут полноценно сформироваться, если эти этапы безвозвратно упущены, если действие мешавшего их формированию фактора не было устранено вовремя (или не могло быть устранено в принципе). Самый показательный пример - дети-маугли, развивавшиеся на этих критических этапах раннего развития мозга в условиях полной социальной изоляции. В этом крайнем случае ключевым фактором, оказавшим влияние, была полная социальная изоляция. Другим, менее показательным примером может быть т.н. госпитализм. Факторы могут быть разными, иметь различную причину, различный механизм их действия, вносить свои особенности, но оказывать однотипное (с точки зрения влияния на неполноценное формирование социально-коммуникативных нейронных связей) действие.

Научной проработки в случае спектра РАС требует объяснение вот этого механизма однотипного влияния различных факторов на формирование нейроотличия с аутичной симптоматикой, выявление того, в какой степени формирующиеся социально-коммуникативные дефициты и ограниченные, повторяющиеся модели поведения, интересов или деятельности зависят от момента начала, силы и продолжительности их действия, а в какой степени непосредственно определяются базовыми причинами (генетическими, воспалительными, метаболическими, структурно-анатомическими нейробиологическими и др.)

У меня негативное отношение к тому, что другой тип развития нервной системы нейротипичные называют словом "расстройство". Но это ничего не меняет. Пока их большинство, а нас меньшинство, они определяют правила и доминирующее социальное восприятие.

Насчёт того, сознательный ("не хочет") дефицит исполнения социальных ритуалов из-за понимания их нелепости, или вынужденный ("не понимает", "не может"). Это разделено. Для случаев, когда "сформировано, понимает, может, но не хочет" у них предусмотрена другая категория диагнозов - расстройства личности. РЛ возникают позже, не на самых ранних этапах формирования нейронных связей, а когда они уже нормально (типично) сформированы.

Если же в принципе потенциально мог, ничего с точки зрения нейробиологии, генетики, метаболизма, нейровоспаления и т.д. не мешало, но не развил вовремя социально-коммуникативные способности в силу какой-то другой причины (например из-за увлечённости электронными гаджетами с младенчества), а развил невротизм и ограниченные, повторяющиеся модели поведения, интересов или деятельности, то какая разница из-за чего не развился нейротипично, и уже не сможет развиться, даже если захочет? В результате всё равно будет и "недостаточно понимать", и будет "не очень способен". Такую слабую способность или неспособность очевидно нельзя считать симуляцией, а самого человека нейротипичным, хотя он и мог таким стать, ничего вроде бы не мешало, не было какой-то "поломки", но развился нейроотличным.

Вопрос:
при общении человека с "нейротипичным синдромом" с человеком с "нейроотличным синдромом" у кого "дефицит"?

Ответ:
Обоюдно. Им тяжело или невозможно подстраиваться под наш когнитивный профиль мышления и наш стиль общения. Нам тяжело или невозможно подстраиваться под их нейротипичный когнитивно-эмоциональный. Потому что по-разному формировались нейронные связи на этапе формирования социально-коммуникативных способностей и соответственно типов мышления. В раннем детстве. И неправильно сводить к важности формирования только речевой коммуникации в раннем возрасте. Я специально привёл и показательный пример детей-маугли, безвозвратно, некомпенсируемо пропустивших этап формирования и речи, и социальных способностей, и пример детей-жертв госпитализма, полноценно не освоивших вовремя социальное, хотя речь была, тоже с последствиями на всю жизнь.

Да, это мешающий адекватному логичному мышлению и нормальной коммуникации эмоциональный фрейминг, которым прошит стиль мышления и общения нейротипичных, соблюдение бессмысленных с нашей точки зрения социальных ритуалов и т.п., но они нуждаются в этом, пусть даже не очень сильно развитом эмоциональном, и не могут без этого обходиться, даже логичные, рациональные нейротипичные учёные, а мы можем. Но мы, даже если очень сильно захотим, не можем научиться настолько хорошему маскингу, чтобы они интуитивно не чувствовали в нас чужаков.

К кому ближе низкофункциональные с низким IQ и интеллектуальной задержкой, мешавшей им на этапе раннего развития мозга не только нейротипичные социальные компетенции приобретать (возможно в меньшей степени мешавшей, чем также имеющиеся нарушения в эмоциональных отделах мозга), но и приобретать альтернативный наш логично-рациональный стиль мышления и общения (тут точно интеллектуальная задержка в большей степени мешающая), - вот это ещё вопрос. Но для развития логическо-рационального нет критически важного возрастного периода в раннем детстве, а для эмоционально-социального есть. И высокофункциональные, и низкофункциональные нейротипично-социально критически не развились именно тогда, в раннем детстве. Это у них общее. Степень неразвитости социальных способностей очевидно может быть разная, но вклад в это интеллектуальных нарушений не является определяющим. Это указано в критериях диагностики РАС в разделе E.

Согласен, что нужно искать биомаркеры, конкретные биологические причины различных подвидов аутизма, чтобы пытаться предотвратить его развитие или углубление. Но не согласен, что не нужно объединять подвиды в единый спектр аутизма. Исхожу из ключевой гипотезы о том, что РАС - расстройство развития, что определяющее значение на формирование единого симптомокомплекса, на формирование специфических социальных и поведенческих стратегий, на неприобретение социальных навыков оказывает тот факт, что вредный фактор, какой бы природы он ни был, действовал в раннем детстве, в период, критически важный для приобретения этих способностей.

[Earnest_Haart]

Есть ещё один важный фактор, "симптомы должны ощутимо снижать качество жизни". До недавнего времени мир двигался в сторону гуманизации, и планка, отделяющая условных аутичных с трудностями от условных неаутичных без трудностей, сдвигалась. Медицина признала, что у так называемых "высокофункциональных" есть симптомы, и они вызывают трудности в жизни, серьёзные трудности по нейротипичным меркам. У людей появилась надежда хоть что-то поменять.

Тут выходит Юта, и говорит, что ничего этого нет. Говорит, например, что у "высокофункциональных" непримечательное детство (unremarkable childhood). Хоть по тому, что пишут здесь, хоть в других местах, легко видеть, что это ерунда. Среднестатистическая картина детства таких людей - это детство вообще без друзей.
Базово карьера - дружба - отношения - семья. Я постоянно вижу трудности с одной или несколькими из этих областей у так называемых "высокофункциональных", и то, что люди страдают из-за этого.

Так называемое "движение нейроразнообразия" стремится к тому, чтобы аутичные были более адаптированными. И таких людей иногда видно, они становятся адаптированными, пересмотрев свою жизнь. Некоторые живут адаптированными длительное время во взрослом возрасте. С возрастом адаптироваться тоже легче, чем в детстве-юности и на старте взрослой жизни.

Нужно ли считать, что человек, адаптировавшийся со своим нейроотличием к среде, должен потерять диагноз? Я считаю, что нет: биология не изменилась, а среда ещё может измениться.
То же касается людей, которые якобы живут адаптированными всю жизнь (скорее всего нет).

[Alarika]

Есть ещё один важный фактор, "симптомы должны ощутимо снижать качество жизни". До недавнего времени мир двигался в сторону гуманизации, и планка, отделяющая условных аутичных с трудностями от условных неаутичных без трудностей, сдвигалась. Медицина признала, что у так называемых "высокофункциональных" есть симптомы, и они вызывают трудности в жизни, серьёзные трудности по нейротипичным меркам.

Ага. Ну вот эта вот штука о занимательной для меня вещи. Граница между ними. Та граница, какую я не вижу (а значит, её нет - шутка). Наличие/отсутствие трудностей, снижение качества жизни - плавный переход. Спектр аутизма не отделён чётко от спектра нейротипичности, единый континуум (если я правильно употребила это слово). И мало того, что нет дискретной границы, а плавный переход, так ещё они залезают друг на друга и меняются ими, симптомами. Нейротипичные люди с аутичными симптомами, аутичные люди с нейротипичными симптомами, недифферецированные люди со всякими симптомами. Как валяли игрушку из серой и белой шерсти, а границу между ними сделать забыли, границы между серым и белым незаметно, серые волокна проникают к белым и наоборот.

Немного нечётко (временами я умею чётче и яснее формулировать), но примерно так. Моя позиция. Это, кстати, очень отличается от моего же мнения давнишних лет. Когда было (у меня) чёткое, что белое, это белое, а серое, это серое. Кем сформировался в утробе, такой и будешь вся жизнь. Дискретно, неизменно, совсем разное. Поменялось из-за чтения канала специалиста (там нет концепций, там всякое перемешано) и по наблюдению за людьми и собой.

у "высокофункциональных" непримечательное детство (unremarkable childhood).

Довольно часто. Причём не только у диагностированных неправильно. У диагностированных правильно.

Хоть по тому, что пишут здесь, хоть в других местах, легко видеть, что это ерунда. Среднестатистическая картина детства таких людей - это детство вообще без друзей.

У более "тяжёлых" "высокофункциональных" (слова в кавычках глупые и несуществующие, но пусть будет примерно так). У более "лёгких" "высокофункциональных" всё нормально с детством и кругом друзей, "просто" сложнее и труднее.

То же касается людей, которые якобы живут адаптированными всю жизнь (скорее всего нет).

Вот это тоже по-разному люди считают. И вот на этом месте у меня мнение более в расширение зоны спектра, чем в другом месте сужаю. "Небольшие трудности - фигня, зря аутизм они ставят слишком лёгким" (грубо, просто сформулированное моё мнение). Но при этом "при аутизме человек может быть скомпенсированным всю жизнь" (при наличии признаков аутизма функциональность достаточная всю жизнь), хотя большинство этих людей, с нормальными и непримечательными детством, юностью, взрослостью, старостью отнесли бы скорее к норме типа РФА, потому что нет социально-коммуникативных ограничений, функциональность достаточная для жизни во всех её проявлениях.

---

Я б сделала так. Частично как у Уты Фрит.

1) Я за снижение диагностики, не диагностировать слишком лёгких, делая распространённость аутизма выше 1 на 100 (хотя Ута наверняка хотела бы куда меньшую распространённость).

2) Я за разделение аутизма и спектра аутизма (не всеми принятые неофициальные обозначения, в официальном виде существовали раньше). Аутизм - 2 - 3 уровень поддержки, на пожизненном присмотре родителей. Спектр аутизма - 1 - 2 уровень поддержки, кто может существовать без ежесекундного присмотра, или с какой-то помощью, или самостоятелен полностью. Не чётко разделённые группы, много людей будут на этой нечёткой границе. Люди могут находиться и в аутизме, и в спектре аутизма в разные моменты времени. Ну как и сейчас со всякими тяжестями, уровнями, переходами аутизм-РФА-НТ - границы между всеми штуками нечеткие. Но чисто из практических соображений (как и все практические классификации): аутизм и спектр аутизма требуют совершенно разных мер социальной поддержки, комплексы адаптации тоже относительно разные. Такое разделение для практических целей очень хорошо.

3) Какая нужна тяжесть симптомов, какой уровень трудности общения нужен для диагностики РАС, какое детство должно быть, какие умения во взрослой жизни. И так далее. Пусть диагностирует специалист (для официального диагноза), но в пограничных случаях (каких много) с учётом желания человека. Хочет легкоаутичный быть не-аутистом - пусть. Хочет нейротипичный с довольно сильными аутичными сложностями быть аутичным - тоже пусть. Единственно, если диагноз идёт как источник мер социальной поддержки и адаптации, убедить государство или кого там, что меры поддержки должны идти не по диагнозу, а по наличию необходимости поддержки - трудное дело, почти невозможное. Им же бумажка нужна, а не формуляр, что этому нейротипичному человеку нужны меры поддержки аутичного профиля, а этому аутичному человеку ничего не нужно (с согласия этого аутичного человека), до них такого не дойдёт. Каждому по потребностям, а не по диагнозу - так нужно сделать.

Моё мнение, моё восприятие. Меня это завлекает, тема границ, потому что сама на границе. Если из признаков, упомянутых в этой теме: непримечательное детство, адаптированность всю жизнь, наличие небольших некоторых преодолимых аутичных ограничений и хорошо выраженных нейротипичных умений. Промежуток, идеальная пограничность ) С кем на эту тему говорила/переписывалась, то почему бы и нет: промежуточным диагноз или нет диагноза - по обстоятельствам. Это я от себя добавила - и по его (самого человека) желанию.

---

Сделать можно по-разному с этими критериями диагностики, классификациями (или их отсутствием), мерами помощи. Это как они договорятся. А как они между собой договорятся, тоже много от чего зависит.

[Himera]

Меня это завлекает, тема границ, потому что сама на границе.

Меня это тоже завлекает, потому что я вообще на не пойми какой границе, с непонятными особенностями.

[Earnest_Haart]

У более "лёгких" "высокофункциональных" всё нормально с детством и кругом друзей, "просто" сложнее и труднее.

У меня в школе было 2 друга в общей сложности. Как я теперь думаю, оба могли быть в спектре СДВГ. Полное бинго, один даже школу не закончил и умер позже от веществ. Нейроотличные друзья в детстве. Я считаю, что мне повезло со средой, могло бы и не быть ни одного. Учитывая, что другие и скорее нейротипичные дети относились ко мне гораздо более прохладно. Особенно в новых группах (тонкие суждения).
При этом гиперактивный СДВГшный профиль (в детстве) ни капли не смягчает аутичные трудности с общением, а наоборот, постоянно с ними сталкивает.

Граница между ними. Та граница, какую я не вижу (а значит, её нет - шутка). Наличие/отсутствие трудностей, снижение качества жизни - плавный переход.

По-моему вполне нормально она сейчас стоит, люди со временем познакомятся с темой, поиграются с ней, кому нужно - останутся.

[Alarika]

Меня это тоже завлекает, потому что я вообще на не пойми какой границе, с непонятными особенностями.

->

недифферецированные люди со всякими симптомами

Доля шутки.

[Alarika]

У меня в школе было 2 друга в общей сложности.

В школе у меня от 1 до 5. Друзья, они меняются. Кто-то друзья надолго, кто-то временно. Как у всех ) Нейротипичные.

Та граница, какую я не вижу

По-моему вполне нормально она сейчас стоит, люди со временем познакомятся с темой, поиграются с ней, кому нужно - останутся.

Граница-то пусть стоит где хочет. А вот достаточно многие люди ей не соответствуют. Ни туда, ни сюда. Или и туда, и сюда. А по признаку "Симптомы вызывают клинически значимое ухудшение в социальной, профессиональной или других важных сферах повседневного функционирования." тоже не все люди точно разграничиваются. Клинически - это субъективно )

[Himera]

Alarika, а я настолько ничему не соответствую, что даже определить не могу, есть ли у меня РФА.
Насчет Юты не знаю, насколько она права. Может, было бы лучше расширить аутистический спектр. Как раз потому, что границ четких нет.
И каждый случай рассматривать индивидуально.

[Alarika]

расширить аутистический спектр

Не-а. То, что не имеет практической ценности, делать не нужно. Какой смысл называть аутистом кого попало? Разве что для обзывательств. Или для саморекламы.

каждый случай рассматривать индивидуально.

Само собой. Но это так и есть. Не группой же проходят диагностику, а каждый человек отдельно.

<А вот медосмотр группой фактически можно пройти. Только так не положено. И если случается, этот случай сильно критикуется и теми, кто видел, и начальниками.>