Юта Фрис (Uta Frith) делает эйблистский каминаут в Таймс

[Alarika]

Ведь поиск лечения конкретного генетической поломки не означает отказа в помощи как человеку с аутичными проблемами.

Мне видится это как раз так с их стороны. Со стороны тех, кто вынудил закрыть исследование. Что они не хотят, чтобы все увидели, насколько много среди них не-аутистов и вообще абсолютно нейротипичных людей безо всяких нарушений функционирования. Многие из них кто самодиагностирован, кто гипердиагностирован специалистами под давлением общественности, насколько мне кажется.

[Elhana]

Мне видится это как раз так с их стороны. Со стороны тех, кто вынудил закрыть исследование. Что они не хотят, чтобы все увидели, насколько много среди них не-аутистов и вообще абсолютно нейротипичных людей безо всяких нарушений функционирования. Многие из них кто самодиагностирован, кто гипердиагностирован специалистами под давлением общественности, насколько мне кажется.

возможно. просто я вижу это по другому. если найдется десять, двадцать (неважно сколько) генетических нарушений, при которых можно помочь в будущем - прекрасно, но вполне нормально, что-то не генетическое, внутреутробные травмы, травмы раннего детства и фиг знает что еще но какой-то процент может быть вызван другими причинами и он останется в психиатрии,

[Alarika]

Разделение аутизма на настоящий и ненастоящий уже было. Настоящий - ранний детский аутизм. Ненастоящий - первазивное расстройство развития неуточнённое (позже переименованное в РАС). А также синдром Аспергера, относимость которого к аутизму раньше была многими очень сомнительна. Атипичный - просто на всякий случай, туда всякое неправильное.

Раньше достаточно многие люди с "синдромом Аспергера" ни в коем случае не желали, чтобы их относили к аутизму даже чуть-чуть. Открещивались (отбивались) от слов аутизм и РАС изо всех сил. И сейчас таких людей относительно много.

Раньше не могли воспринять и привыкнуть, что все РАС - это РАС. Сейчас не могут воспринять и привыкнуть, что прежнее деление РАС на подразделы, какое им раньше нравилось, им уже не нравится.

Мне-то всё равно, к названиям уже я привыкла, что будут настоящий аутизм и не-аутизм (или другое какое-нибудь название). Но другие люди по каким-то причинам переименований не хотят. Вот на это у меня соображения и понятливости нет, почему им будущие изменения не нравятся.

Личная непонятливость. Не оспаривание других мнений. Не общественное заявление.

[Elhana]

Раньше достаточно многие люди с "синдромом Аспергера" ни в коем случае не желали, чтобы их относили к аутизму даже чуть-чуть. Открещивались (отбивались) от слов аутизм и РАС изо всех сил. И сейчас таких людей относительно много.

мне кажется, таких больше среди родителей было ( есть). "Ну что вы , мой ребенок не аутист, у него СА, а это почти гениальность! как у Эйнштейна/Гейтса/Маска". Та же Лолита всегда акцентировала ,что у ее дочери нет аутизма, у нее диагностирован синдром Аспергера

[Phobos]

Раз уж тут обсуждают аутистический спектр (спектр РАС) как собственно спектр, то задам вопросы тут.
Вот несколько цитат из первого поста этой темы:

Фрис отмечает, что последний рост числа случаев «неравномерно распределен по всему спектру»

Но есть и вторая группа, на другом конце спектра, люди с более лёгкими проблемами, утверждает Фрис: «У этих людей нет интеллектуальных нарушений, они бегло разговаривают, но обычно испытывают сильную тревогу в социальных ситуациях и гиперчувствительны».

Вот цитата из статьи, которой посвящена тема Как выглядит РАС с точки зрения человека с РАС:

Спектр подразумевает очень большое разнообразие индивидуальных проявлений. Словосочетание “спектральное расстройство” означает, что у него есть множество признаков, часть из которых может вообще отсутствовать у индивидуума, а интенсивность или выраженность тех, что присутствуют – отличаться у разных людей. Каждый аутичный человек испытывает немного разный набор проявлений разной интенсивности. Слово спектр обычно означает набор сигналов (столбиков или холмиков) на графике интенсивность – частота (или длина волны, или другая связанная с ними величина). Больше всего это похоже на столбчатую диаграмму. Если мы используем спектр для идентификации, в нём должны присутствовать определённые сигналы (столбики) при строго определённых частотах, хотя интенсивность их иногда может отличаться, и в нём также могут быть какие-то другие сигналы.

Черты по которым диагностируют РАС называют диагностическими критериями. [...] Для подтверждения диагноза должно присутствовать как минимум 8 из 10 (столбиков) диагностических критериев. В то же время у человека будет и десяток каких-нибудь связанных с РАС черт, которые ни в какие критерии не входят, из сотен возможных в этом спектральном диапазоне.

В статье Earnest_Haart спектр РАС - это сотни возможных черт (столбиков на столбчатой диаграмме) с разной высотой (интенсивностью проявленности черт), из которых для подтверждения диагноза РАС должно присутствовать как минимум 8 из 10 самых важных столбиков (диагностических критериев), высота которых (интенсивность или степень выраженности диагностических критериев) не уточняется.

В контексте приведённых цитат вопросы:
1. Что значит неравномерно распределен по всему спектру РАС?
2. Что значит на другом конце спектра РАС?
3. Конец спектра (один или другой) - это граница спектрального диапазона РАС?
3. Что находится за границами спектрального диапазона РАС?
4. Почему набор столбиков (черт, среди которых и 10 диагностических критериев) назван спектральным диапазоном РАС?
5. Диапазон - это что-то непрерывное, изменяющееся от минимального до максимального. Сотни возможных черт (набор столбиков, поставленных на горизонтальную ось (абсцисс), на которой слева направо отмечены эти черты - это именно такой диапазон параметров, обладающий свойством дискретной непрерывности, возрастающий или убывающий?
6. Из 5-го вопроса следут, что порядок расположения столбиков (черт) на горизонтальной оси абсцисс имеет значение - так ведь? Чем этот порядок определяется? Что расположено левее, а что правее, и почему?

Как вы вообще всё это себе представляете?
Вопросы наверное ко всем.

[Elhana]

1. Что значит неравномерно распределен по всему спектру РАС?
2. Что значит на другом конце спектра РАС?
3. Конец спектра (один или другой) - это граница спектрального диапазона РАС?
3. Что находится за границами спектрального диапазона РАС?

предполагаю, что Фрит не нравится участившаяся диагностика легких случаев - получается значительный перекос. И непонятно, что ее удивляет. Тяжелый РАС и раньше сложно было игнорировать или диагностировать как что-то другое. На одном конце спектра тяжелый РАС с тяжелыми моторными интеллектуальными нарушениями, нуждающийся в постоянной поддержке чуть ли не круглосуточно, а на другом - нейротипичная норма с аутичными чертами.

[Phobos]

На одном конце спектра тяжелый РАС с тяжелыми моторными интеллектуальными нарушениями, нуждающийся в постоянной поддержке чуть ли не круглосуточно, а на другом - нейротипичная норма с аутичными чертами.

Так а как это визуально себе представить - эти концы спектра? Если согласно цитате из статьи спектр - это набор из сотен столбиков (аутичных черт), не понятно в каком порядке расположенных на горизонтальной оси, а высоты этих столбиков - степень выраженности этих черт?

[Phobos]

7. Часто многие, почти все говорят о размытости, нечёткости границ спетра РАС. - Это как? Раз говорят - должны же это как-то себе представлять.

[Earnest_Haart]

1. Что значит неравномерно распределен по всему спектру РАС?

Плохо сформулированная мысль в контексте спектра, как будто он линейный.

3. Что находится за границами спектрального диапазона РАС?

То, что к РАС уже не относится?

4. Почему набор столбиков (черт, среди которых и 10 диагностических критериев) назван спектральным диапазоном РАС?

Набор столбиков - это индивидуальный спектр, мгновенный снимок набора черт человека. Спектральный диапазон - область электромагнитной шкалы от 300 до 800 нм (или какая там нам нужна), где все возможные индивидуальные спектры регистрируются.

6. Из 5-го вопроса следут, что порядок расположения столбиков (черт) на горизонтальной оси абсцисс имеет значение - так ведь? Чем этот порядок определяется? Что расположено левее, а что правее, и почему?

Порядок определяется длиной волны. Не нужно здесь искать прямую аналогию. Вам она для чего? В этом смысле аутистический спектр больше похож на столбчатую диаграмму - столбики могли бы располагаться в любом порядке.

Помимо спектра, можно представлять себе ползунки (чуть раньше в этом посте). Их, правда, трудно представить много, но зато легко представить, как можно выкрутить на максимум, или, наоборот, чуть-чуть.

7. Часто многие, почти все говорят о размытости, нечёткости границ спетра РАС. - Это как? Раз говорят - должны же это как-то себе представлять.

Положение границы в диагностике, отделяющей аутичных от неаутичных больше всего определяется наличием "существенного снижения качества жизни" человека в настоящем или прошлом, связанном с наличием аутичных черт. При наличии достаточного количества этих черт. Поэтому она так плавает - распространённость РАС от 1 на 250 к 1 на 125 к 1 на 50 к 1 на 30 человек в разных странах в разное время. Насколько сильно аутичные черты снижают качество жизни остаётся на усмотрение врача, и разные люди в разном культурном контексте решают это по-разному. В пределе же аутичные черты уходят в ноль и в бесконечность, и сливаются около нуля с нейротипичной нормой. Но говорить об этом я не очень люблю, потому что "мы все немного аутичны". Не все - у многих могут быть какие-то аутичные черты, но не всем они мешают жить.

[Elhana]

Так а как это визуально себе представить - эти концы спектра? Если согласно цитате из статьи спектр - это набор из сотен столбиков (аутичных черт), не понятно в каком порядке расположенных на горизонтальной оси, а высоты этих столбиков - степень выраженности этих черт?

для меня это как сфера - или набор сфер, одна в другой но без четких границ. в центре те самые тяжелее аутисты, в которых сконцентрированы все наиболее тяжелые проблемы, тот самый третий уровень РАС. чем дальше от центра, тем черты сглаживаются, но неравномерно по условным осям X,Y, Z (социальность, сенсорика, ригидность). в идеале осей 4 - еще интеллект, но представить четырехмерную модель мне сложно. и в какой-то момент эта сфера соприкасается со сферическим множеством нейротипиков. Аутичные черты - это когда по одной или двум осям ты попадаешь с аутичную сферу, но по одной-двум остаешься во внешней нейротипичной среде. Как-то примерно так.
поскольку на сфере изобразить точку расстройства сложно, то ее переводят в больший набор черт и рисуют их в виде столбиков, расширив количество параметров - различные сенсорные параметры, разные проблемы ригидности, разные коммуникативные трудности.