Форум аутичных людей

Во втором издании я попыталась привести информацию к современному виду. Задача оказалась одновременно и легкой, и сложной. Легкая, потому что теперь отличия сенсорного восприятия официально признаны относящимися к аутизму, и мне не нужно объяснять (как спросил меня один академик во время написания исходной версии этой книги: «Почему вы выбрали эту тему? Она не существенна для исследований аутизма. Никто её не будет читать. Лучше займитесь когнитивными теориями или поведенческими проблемами»), почему так важно понимать, как люди с аутизмом воспринимают мир.
Сложность задачи двояка: во-первых, с начала этого века было проведено так много исследований, что невозможно включить все исследования в одну книгу. И, во-вторых, господствующий подход всё ещё является довольно упрощённым – сводя обсуждение к двум-трём вопросам (например, гипер-/гипочувствительность) и игнорирует тот факт, что сенсорные особенности могут проявляться в когнитивных, языковых, коммуникативных и социальных аспектах аутизма. Таким образом, это издание представляет собой ещё одну попытку подчеркнуть роль сенсорного восприятия в развитии аутизма.

Краткая история исследования сенсорики.
В самых первых описаниях аутичных детей исследователи упоминали необычные сенсорные реакции («аномальные», «странные» или «причудливые»). Как Каннер (1943), так и Аспергер (1944) сообщали о причудливых реакциях детей, которых они наблюдали, на звук, прикосновение, визуальные стимулы, вкус и запах. Эвелофф (1960) сообщал об испытываемых аутичными детьми серьезных трудностях с восприятием. Римланд (1964) подчёркивал важность изучения перцептивных способностей детей с аутизмом, а Эдвард Орниц (1969) описал расстройства восприятия при аутизме.
Ещё в 1940-х годах некоторые исследователи выдвинули сенсорную гипотезу для объяснения развития аутизма. Например, Бергман и Эскалона (1949) предположили, что у детей с аутизмом наблюдается очень высокая степень сенсорной перегрузки, а их типичное поведение приобретается как защитная стратегия, оберегающая их от такой сенсорной перегрузки; Делакато (1974) предположил, что аутизм вызывается повреждением головного мозга, затрагивающим один или несколько сенсорных каналов, в результате чего мозг аутичных детей воспринимает информацию из внешнего мира иначе, чем мозг неаутичных детей. Он выдвинул гипотезу, что необычные сенсорные переживания являются, по сути, главной характерной чертой аутизма, способной объяснить основные симптомы этого состояния, которые считались существенными в диагностической классификации. По мнению Делакато, необычное восприятие может вызывать высокий уровень тревожности. Это, в свою очередь, приводит к обсессивно-компульсивному поведению, а также к социальным и коммуникативным проблемам. Эти более общепринятые критерии аутизма на самом деле являются вторичными проблемами развития.
Важно отметить, что было высказано предположение (Орниц, 1969, 1974), что аутизм можно выявить у маленьких детей, если рассматривать некоторые очень специфические и легко описываемые поведенческие особенности, вызванные различиями в сенсорном восприятии, – в виде необычных реакций на сенсорные стимулы. Было отмечено, что до шести лет эти поведенческие особенности наблюдались почти с той же частотой, что и поведенческие особенности, связанные с нарушениями социальной адаптации и коммуникации (Орниц, Гатри и Фарли, 1977; Фолькмар, Коэн и Пол, 1986).
В 1960-х и 1970-х годах некоторые исследователи предлагали включить необычные сенсорные перцептивные переживания в список основных симптомов аутизма (Creak 1961; Wing 1972). К сожалению, в те времена все эти идеи, касающиеся сенсорного восприятия при аутизме, были неоправданно игнорируемыми, и в течение многих лет тех, кто исследовал эти вопросы, высмеивали некоторые «эксперты», поскольку «сенсорные симптомы» были указаны как сопутствующие (а не существенные) признаки аутизма в основных диагностических классификациях. Ситуация изменилась в мае 2013 года, когда было опубликовано пятое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5) (APA 2013), которое содержало значительные изменения в диагностических критериях РАС, включая введение «сенсорных симптомов», например, гипер- или гипореактивность на сенсорные раздражители; необычный интерес к сенсорному окружению; негативную реакцию на определенные звуки или текстуры; кажущееся безразличие к боли/теплу/холоду; Чрезмерное обнюхивание или прикосновение к предметам; а также увлечение светом или вращающимися предметами.
В настоящее время мы наблюдаем «взрыв» интереса к этой проблеме. За последнее десятилетие увеличилось количество научных публикаций, популярных статей и книг по данной теме. Наконец, сенсорное восприятие при аутизме утвердилось в качестве одной из главных тем в области исследований аутизма, формируется сенсорно-перцептивная теория аутизма, которая включает в себя даныне, полученные в других смежных областях, и создает основу для изучения различий в сенсорном восприятии при аутизме и их влияния не только на поведение, но и на когнитивные функции, усвоение языка, а также социальное и коммуникативное развитие людей с аутизмом (Богдашина 2004, 2006, 2013b).
Этому изменению, однако, препятствует чрезмерное упрощение сенсорных проблем при аутизме некоторыми исследователями, сводящими их к гиперчувствительности. Если бы всё было так просто, означало бы это, что, выявив гиперчувствительность каждого человека и скорректировав окружающую среду или десенсибилизировав его к раздражающим стимулам, мы бы решили все проблемы? Краткий ответ на это — «нет». Гиперчувствительность при аутизме — это всего лишь следствие других сенсорно-перцептивных различий, которые могут включать неспособность фильтровать сенсорную информацию, фрагментацию, задержку обработки и другие.
Недавние исследования подтвердили сенсорную теорию аутизма и возможность диагностики аутизма у очень маленьких детей, если учитывать «сенсорные симптомы». Результаты исследований показывают, что различия в сенсорном восприятии могут быть одними из первых признаков аутизма у маленьких детей. Однако эти ранние признаки, особенно проявляющиеся в первый год жизни, часто остаются незамеченными и становятся очевидными лишь ретроспективно.

Отключение систем

Аутичные дети очень рано учатся контролировать окружение и объём поступающей информации. Различные пути их когнитивного, лингвистического, коммуникативного, социального и эмоционального развития нередко можно объяснить временем начала сенсорных трудностей.
Темпл Грандин приводит очень убедительный аргумент:
Точное время возникновения сенсорных проблем может определять, страдает ли ребенок высокофункциональным аутизмом или является невербальным, низкофункциональным аутистом. Я предполагаю, что повышенная чувствительность к прикосновениям и искажения слуха до двух лет могут вызывать ригидность мышления и отсутствие эмоционального развития, наблюдаемые при первом типе аутизма. Эти дети частично восстанавливают способность понимать речь в возрасте от двух с половиной до трех лет. Те, кто развивался нормально до двух лет, могут быть ближе к норме в эмоциональном развитии, потому что эмоциональные центры в мозге имели возможность развиться до начала проблем с обработкой сенсорной информации. Возможно, простое различие во времени определяет, какой тип аутизма развивается. (Грандин 1996)
Если не решить эти проблемы на раннем этапе жизни, они могут привести к необратимым препятствиям в развитии:
Если бы вас ВЕЧНО заставляли (иногда не слишком терпеливо) выполнять неприятные или болезненные действия только потому, что все остальные делают это без дискомфорта, и при этом ожидали бы от вас того же, сделало бы это вас общительным и жизнерадостным человеком? Или вы бы отвернулись от своих мучителей, ведя себя так, будто вам некомфортно, страшно или, возможно, вы ими расстроены? (Моррис, 1999)
Боб Моррис (1999) утверждает, что попытка использования различных сенсорно-перцептивных механизмов младенцем (у которого диагностирован аутизм) без какой-либо помощи со стороны понимающего опекуна, который мог бы разобраться в этих различиях (как проблемах, так и способностях), может усугубить состояние. Чем раньше опекун поймёт эти различия и адаптируется к ребенку (путем изменения среды и подходящего вмешательства), тем больше вероятность того, что он станет полностью функциональным, хотя и значительно отличающимся (талантами и мышлением).
При отсутствии соответствующей поддержки они могут оставаться изолированными от внешнего мира вплоть до взрослого возраста, не желая и со временем не в силах покинуть «убежище» аутизма. Их мир становится тем, что Донна Уильямс (1998) называет «просто быть» — миром без слов, но богатым опытом звуков, узоров, цветов и текстур.

Джо, 11-летний аутичный мальчик, не мог терпеть высокий голос одного из своих одноклассников. Как только Майк появлялся в дверях, Джо выбегал на улицу, закрывая уши и крича. Если дверь была заперта, он прятался под столом, закрывая голову руками. Майк, подросток с синдромом Аспергера, очень расстраивался: «Я даже ничего не сказал. Почему он меня боится?» Постепенно Джо «привык» к голосу Майка: его поощряли следить за губами Майка. Хотя ему все еще было трудно терпеть голос Майка, предсказуемость и наблюдение за его источником облегчали Джо задачу справиться с ним.

Тренинг сенсорной интеграции слухового восприятия Берара
Публикация книги Аннабель Штели «Звук чуда: Триумф ребенка над аутизмом» (1991/2010) привлекла к тренингу сенсорной интеграции (ТСИ) большое внимание и интерес.
Аннабель Штели описала выдающиеся результаты ТСИ на своей дочери Джорджиане, у которой был диагностирован аутизм и которая провела первые 11 лет своей жизни в специализированных школах и учреждениях. Лечение оказалось настолько эффективным, что Джорджиана смогла жить самостоятельно, получила высшее образование и вышла замуж.
ТСИ основан на двух теориях:
Поведение является прямым результатом того, насколько хорошо человек слышит.
Слуховое восприятие можно перетренировать заново. В результате улучшение слуха приводит к улучшению поведения.
Принцип тренинга сенсорной интеграции (ТСИ) возник из идеи возможности лечения механическими средствами. Например, если подвижность конечности ограничена, её можно «вылечить» (то есть «тренировать») с помощью специальных физических упражнений для повышения мобильности. Это «механическое» лечение воздействует не только на соответствующие мышцы, но и на соответствующую область мозга. Берар подразумевает эту идею в своём методе «тренировки слуха»: если одна из областей слуховой системы стимулируется (тренируется) с помощью определённого вида звуковой тренировки (с отфильтрованными частотами, вызывающими гиперчувствительность), слух нормализуется. Исследования показали, что для нормального развития нервной системы она должна получать адекватный сенсорный ввод, стимулирующий развитие соответствующих областей мозга.
Следует отметить, что некоторые исследователи категорически против ТСИ и предупреждают, что она может быть вредна для детей, поскольку громкость звука обработанной музыки, используемой в ТСИ, может значительно превышать максимально допустимые уровни, установленные Управлением по охране труда и здоровья США.
Люси Блэкман (2001) описывает значительные улучшения после ТСИ не только в слухе и понимании речи, но и в зрительном восприятии, движении и вестибулярной системе. Томас МакКин (1999), прошедший ТСИ, сообщил, что польза от этого лечения была кратковременной. Некоторые другие говорят, что не заметили никаких положительных изменений, а некоторые жалуются, что ТСИ даже ухудшила их состояние.
Так почему же ТСИ как будто бы работает на одних детях но вредит другим? Я предлагаю следующую гипотезу. Мы знаем, что многие аутичные люди страдают от проблем со слухом (особенно от повышенной чувствительности к определенным звукам). ТСИ направлена ​​на снижение этой повышенной чувствительности путем повторной тренировки слуха переносить определённые частоты и высоту звука. Однако мы всегда должны устранять причины повышенной чувствительности слуха, а не симптом как таковой. Очень часто повышенная чувствительность вызвана не определенными частотами или звуками, а количеством слуховых стимулов, скоростью обработки слуховой информации, с которой приходится справляться человеку, и другими «неслуховыми» стимулами (свет, движения и т. д.), которые могут способствовать сенсорной перегрузке и приводить к повышенной чувствительности слуха. Тренировка уха переносить определенные частоты может принести некоторое улучшение в краткосрочной перспективе, но поскольку она не затрагивает улучшение сенсорной обработки других каналов, которые могут быть основным источником перегрузки для человека, эффект будет кратковременным. Применение ТСИ у людей, чьи основные трудности связаны с проблемами слуха (то есть, они являются причинами, а не симптомами), может привести к «чудесным» результатам, как это произошло с Джорджианой Штели. Когда основная проблема устранена (или уменьшена), мы можем наблюдать немедленные улучшения и в других системах, поскольку им не нужно компенсировать нарушение слухового канала, и они могут спокойно «заниматься своей работой». С другой стороны, если проблемы со слухом возникают из-за того, что слуховая система компенсирует нарушения в других сенсорных системах, ТСИ мало что может сделать для «лечения» этого состояния.
Мадфорд и др. (2000) упоминают незначительные побочные эффекты, о которых сообщали родители. Лакер (1998) предупреждает об опасностях максимальных настроек используемого оборудования. В 1998 году Американская академия педиатрии выпустила заявление, в котором предлагалось использовать ТСИ только в исследовательских программах. Гравель (1994) выразил обеспокоенность по поводу обоснованности и теоретического обоснования этого вида терапии. Голдштейн (2003) и Точел (2003) пришли к аналогичным выводам.

Метод Ирлен
Хелен Ирлен разработала два метода терапии скотопической чувствительности/синдрома Ирлен (СС/ИС): использование цветных накладок для улучшения чтения и тонированных очков для улучшения визуального восприятия окружения. Накладки используются для уменьшения искажений восприятия печатного текста, таких как, например, преобладание белого фона, когда чёрный текст может сливаться с фоном.
Оптимальный цвет накладок очень индивидуален и зависит от уникальной зрительно-перцептивной чувствительности конкретного человека. Считается, что цветные накладки/линзы отфильтровывают те частоты светового спектра, к которым человек может быть особенно чувствителен (Ирлен, 1997). Использование цвета, по-видимому, изменяет скорость обработки визуальной информации мозгом, тем самым снижая перегрузку и гиперчувствительность.
Ирлен утверждает, что зрительно-перцептивные искажения можно минимизировать с помощью тонированных неоптических линз (фильтров Ирлен), и разработала дифференциальную перцептивную шкалу Ирлен для выявления симптомов синдрома скотопической чувствительности/синдрома Ирлен.
Метод Ирлен состоит из двух этапов:
Скрининг: Ирлен разработала специальную анкету, которая служит инструментом скрининга. Её должен заполнить либо сам пациент, либо член семьи. Каждая анкета оценивается для определения того, подходит ли человек для применения метода Ирлен.
Тестирование: Определяется подходящий цвет. Обычно для определения правильного цвета требуется один или два сеанса. Ирлен разработала стандартизированный набор процедур для определения подходящей цветовой модели для накладок и тонированных линз.
Донна Уильямс вспоминает, как, читая текст на цветной накладке (в центре Ирлен), она заметила:
«Некоторые цвета и их сочетания заставляли слова буквально выпрыгивать на меня из бумаги, но при этом всё равно оставались бессмысленными. Некоторые цвета заставляли слова «танцевать», строки «прыгать», а шрифт «блекнуть» до невзрачных частичек. Некоторые цвета вообще не оказывали никакого эффекта, кроме того, что окрашивали всю страницу. Затем, внезапно, читая текст на нескольких цветных накладках, я начала дрожать и плакать. Это чувство было настолько странным и ошеломляющим. Впервые в жизни я читала непосредственно, осознанно и без усилий, полностью осознавая происходящее. В моей голове возникали образы, и я действительно могла мысленно видеть историю, которую читала. Я видела не только одного персонажа, но и всех остальных, что они делали, цвета и внешний вид описанных в рассказе вещей». (Уильямс, 1999a, с. 145)
В многочисленных исследованиях сообщалось о положительных результатах использования цветных фильтров (например, Bouldoukian, Wilkins and Evans 2002; Cardona et al. 2010; Robinson 1996). Однако сообщали также и об отрицательных результатах (Ritchie, Della Sala and McIntosh 2011; Winter 1987), и неоднозначных результатах (например, Cotton and Evans 1990). Нет сомнений в том, что использование цветных фильтров уменьшает искажения текста, с которыми сталкиваются многие «плохо читающие» люди, но эти фильтры не решают проблему – улучшенный текст действительно делает обучение более эффективным, но не развивает навыки чтения, поэтому его необходимо дополнять соответствующими методами коррекции чтения.
Появились сообщения о позитивных переменах, которые испытывают аутичные дети при использовании цветных линз Ирлен (например, Богдашина, 2001; Пембертон, 1999; Уотерхаус, 2000), что свидетельствует о наличии некоторых зрительно-перцептивных нарушений при аутизме, хотя вид таких нарушений, связанных с аутизмом, уникален, а искажения разнообразны, непредсказуемы и постоянно меняются.
Довольно много людей с аутизмом сообщали о положительных переменах в своей зрительной гиперчувствительности, вызванных использованием тонированных фильтров (Блэкман, 2001; Синклер, 1998; Уильямс, 1999a). К ним относятся: восприятие глубины вместо двухмерного пространства; отсутствие фрагментации визуальной информации (когерентность); "слепота к смыслу" появляется реже; улучшение зрительного контакта; снижение чувствительности к слуховым стимулам; повышение способности понимать язык; способность использовать несколько сенсорных каналов одновременно (например, видеть и слышать). Зрение становится надёжным чувством, и другим чувствам больше не нужно компенсировать его. Поскольку нет необходимости компенсировать зрительную перегрузку, улучшается обработка звука, тактильных ощущений и телесной осознанности. Аутичные люди, которым помог метод Ирлен, сообщают что стали лучше видеть, чувствуют себя более расслабленно, менее чувствительны к яркому свету, испытывают меньше искажений восприятия и у них улучшилась мелкая и крупная моторика.
Вот как три человека с аутизмом (Донна Уильямс, Люси Блэкман и Пол Айзекс) описывают эффект от ношения очков Ирлен:
«Я смотрела в окно на сад за окном. Вместо того чтобы переводить взгляд с дерева на дерево и с куста на куст, я видела одну цельную картину сразу: один целый сад. Более того, я видела вид из окна уже не просто как картинку. Он выглядел как место – не только теоретически, но и визуально… То, чему приходилось учиться в теории, теперь я могла увидеть на практике». (Уильямс, 1999a, с. 158)
Вид себя в зеркале был… завораживающим, потому что теперь я видела там кого-то, а не пару плоских человеческих фигур, как раньше, когда я видела своё отражение… Должно быть, я видела слои стекла по отдельности, потому что цветные очертания не накладывались друг на друга, а двигались закручиваясь в противоположных направлениях. Это была не смысловая ошибка, а реально происходившее со зрением. Я действительно никогда не осознавала, что форма в посеребренном стекле была полезным отражением, в котором я могла видеть себя, а скорее тенью, окрашенной в какой-то цвет… Одновременно я узнавала, что моё тело, или, скорее, некоторые части моего тела (например, голова), имеют функцию, которая контролируется управлением движением этой части тела… Я начала сознательно обрабатывать информацию о том, как движется моё тело, и включать это в свой опыт и память. Это привело к моему окончательному пониманию того, почему моё визуальное восприятие было для меня такой проблемой. (Блэкман, 2001, с. 260)
Когда я ходил по своей гостиной, мне казалось, что все взаимосвязано, я чувствовал себя связанным со своим окружением после многих лет, в течение которых я чувствовал себя таким отстранённым и «чужим». Я смотрел на предметы, которые мне было трудно воспринимать, например, на небольшое дерево в моем саду. Я сказал [моему консультанту по методу Ирлен]: «Ого, у него есть средняя часть» — я пытался сказать, что все части дерева, листья, ветви и ствол, взаимосвязаны. (Айзекс, 2013, с. 39)
Метод Ирлен не является «лечением» от аутизма, скорее одним из инструментов или компенсаторных стратегий. Он, кажется, работает для тех, у кого проблемы со зрением выражены очень сильно, и помогает замедлить обработку визуальной информации, тем самым помогая фильтровать информацию, что в свою очередь, уменьшает перегрузку других систем, компенсирующих ненадёжное зрение.

Терапия координации движений
При нарушении адаптивных двигательных навыков рекомендуется трудотерапия или физиотерапия. Смит (2000) подчёркивает практические преимущества включения коррекционных мероприятий в этих областях в программу ребенка. Например, навыки самообслуживания (одевание и т. д.) могут осваиваться легче, чем социальные или коммуникативные навыки, и обеспечивают подкрепление усилий родителей и учителей, одновременно способствуя независимости ребенка. Здесь полезна техника «рука на руке» (когда опекун кладёт руки на руки ребенка и направляет его движения).
Оценка доминирования (или его отсутствия) поможет решить проблемы с использованием обеих сторон тела.
Некоторым аутичным детям помогают физические игры, но у большинства они вызывают значительный стресс. Решением являются индивидуальные виды спорта (например, верховая езда или плавание), поскольку ребёнку не нужно координировать свои движения с движениями других детей (Смит, 2000).

Многим аутичным детям и взрослым нравится сильное давление. Некоторые затягивают ремни и надевают шапки, чтобы почувствовать это давление, многим другим нравится лежать под подушками дивана и даже давать кому-нибудь сидеть сверху на этих подушках (Грандин и Джонсон, 2005). Легко создать успокаивающее сильное давление на большие участки тела у маленьких детей, уложив их под большие подушки или завернув в тяжелые гимнастические маты. Существуют специально разработанные жилеты для людей разного возраста, позволяющие оказывать давление на тело, и утяжелённые одеяла, помогающие им заснуть. В книге «Emergence: Labeled Autistic» (Грандин и Скариано, 1986) Грандин описывает сильную тягу к тому, чтобы испытывать давление, когда ей хотелось почувствовать объятия, но когда люди обнимали её, это чувство было ошеломительным и накрывало её, как приливная волна. Чтобы преодолеть это, Грандин изобрела «машину для объятий» (см. ниже). Ей потребовалось много времени, чтобы научиться принимать ощущение объятий и не пытаться отстраниться.
К другим методам, направленным на успокоение и приведение в порядок чрезмерно возбужденной нервной системы, относятся ношение утяжелённого жилета, ношение тяжёлого рюкзака, использование утяжелённого одеяла во время ночного сна и сидение в кресле-мешке. Качание хорошо подходит для стимуляции вестибулярной системы при её нечувствительности.
Эти процедуры следует проводить ежедневно, но не часами. В зависимости от уровня тревожности ребенка, некоторым может потребоваться глубокое давление и качание в течение дня, чтобы успокоиться, когда они становятся перевозбуждёнными.

Oliveros писал(а): ↑

25 фев 2026, 17:55

Получается, если есть проблемы в одном виде нервных окончаний,

Ощущение прикосновения в коже обеспечивается четырьмя типами низкопороговых механорецепторных сенсорных нейронов (LTMR), которые заканчиваются сложными структурами клеточных рецепторов, состоящими из переплетенных оболочек эпителиальных или шванновских клеток. Как уже кратко упоминалось выше, LTMR подразделяются по функциональным свойствам, таким как размер сомы и паттерны экспрессии генов, на классы, известные как Aδ-, Aβ- и C-LTMR. Как правило, на прикосновение реагируют нейроны большого диаметра, сильно миелинизированные (волокна Aβ), тогда как на боль реагируют нейроны меньшего диаметра, слабо или немиелинизированные (волокна Aδ или C). Однако Aδ-LTMR и C-LTMR являются исключением из этого правила, поскольку они представляют собой подгруппы нейронов среднего и малого диаметра, которые реагируют на прикосновение, а не на боль. Aδ- и Aβ-LTMR кодируют распознавательное прикосновение, то есть способность обнаруживать мелкие структурные детали объекта пальцами, например [37, 38]. Второй тип прикосновения, известный как аффективное прикосновение, возникает в социальном контексте, как правило, между друзьями, возлюбленными и членами семьи, и кодируется нейронами C-LTMR [39–42]. В отличие от восприятия прикосновения, которое преимущественно использует специальные клеточные рецепторы, болезненные, потенциально опасные стимулы обычно воспринимаются «ноцицепторами», которые иннервируют кожу свободными нервными окончаниями, не прикреплёнными к какому-либо сенсорному концевому органу [43]. Однако недавнее прорывное исследование обновило нашу классификацию ноцицептивных сенсорных клеток в коже, продемонстрировав на мышах, что специализированная клетка Шванна, связанная с ноцицепторами, образует глио-нейро-концевую структуру, способную преобразовывать механическую и термическую болевую стимуляцию [44].